Psicologos, Psiquiatras y Acompañantes Terapeuticos

REDBA - Red Asistencial de Buenos Aires (Asistencia y Docencia en Salud Mental)

REDBA - RED ASISTENCIAL DE BUENOS AIRES

DIRECTOR GENERAL: Lic. Sergio Sáliche

CURSO: Acompañante Terapéutico (Especialización en Patologías Graves)

DOCENTES: Lic. Sergio Sáliche y Prof. Nancy Vera

MONOGRAFÍA: "Acompaña-no-miento: La verdad de la presencia humana en el final"

AUTORA: Paula Pellegrini

CURSADA: Septiembre - Diciembre 2008

ENTREGA CERTIFICADO: 20 de Diciembre de 2008

A pesar de los importantes avances de la medicina, la atención adecuada al creciente número de personas ancianas, pacientes con enfermedades crónico–degenerativas y cáncer sigue representando un importante reto de salud pública. Muchos de estos enfermos atravesarán, a lo largo de su evolución, una etapa terminal, caracterizada por un intenso sufrimiento y una alta demanda asistencial.
La enfermedad terminal ocasiona un intenso sufrimiento en el paciente y también en sus seres queridos, cuyo alivio es un derecho de todas las personas. En este ámbito se incurre el Acompañamiento Terapéutico como un intento de mejorar la calidad de vida restantes del Paciente Terminal, conteniendo a su familia, creando un entorno calmo y sin dolor, o con el menor dolor posible.

Cuidados Paliativos: Una concepción moderna como estrategia para el cuidado de enfermos terminales.

En los tiempos que corren, para el tratamiento del cáncer se deberían incluir obligatoriamente estrategias paliativas orientadas al confort y a mejorar en lo posible la calidad de vida durante el período final de ésta. Otros procesos en fases avanzadas de enfermedades como el sida, las demencias, las enfermedades neurológicas invalidantes y las insuficiencias irreversibles de órganos pueden, durante su etapa terminal, beneficiarse de un enfoque terapéutico paliativo. La cuantificación de estos enfermos queda pendiente de una mejor definición, aunque se calcula que su número global se aproxima al de pacientes con cáncer Terminal.
La enfermedad terminal genera un intenso sufrimiento en el paciente, en sus familiares y en los profesionales sanitarios.
La respuesta profesional, científica y humana a las múltiples necesidades durante la fase final está en la medicina paliativa, que es la respuesta frente al derecho de todo ser humano al alivio del sufrimiento.
El objetivo fundamental de los cuidados paliativos es acompañar al paciente y a la familia a lo largo de una situación compleja, mediante el alivio de síntomas, la comunicación y el apoyo emocional, la atención a las necesidades sociales, el reconocimiento de cuestiones espirituales, el apoyo a la familia durante la enfermedad y en el duelo.
En estos casos el AT debe conseguir generar un ambiente de respeto que favorezca la comunicación y la expresión de emociones y sentimientos.
Son necesarios programas de cuidados paliativos, tanto en hospitales de agudos, como en centros socio sanitarios y en el domicilio, para responder a la alta demanda asistencial. La accesibilidad y equidad son fundamentales para garantizar su calidad.

El tratamiento paliativo tiene por objetivo mantener o mejorar la calidad de vida del enfermo que padece una enfermedad incurable, y sus resultados pueden evaluarse mediante tests que efectúan la medición de la calidad de vida en el cual se cotejan varios factores, el establecimiento del tiempo de supervivencia será el único indicador del éxito del tratamiento.

El progreso económico y social observado en las últimas décadas ha ido apareado a un aumento de la calidad de los sistemas de prestación de servicios sanitarios y a un descenso en la mortalidad general en las poblaciones. El cambio en los estilos de vida ha ocasionado un incremento de las enfermedades crónicas, que sin constituir un peligro de muerte inminente, provocan una limitación y un sufrimiento en los individuos que las padecen. Esta circunstancia ha llevado a clínicos e investigadores a interesarse no ya en la cantidad o tiempo de vida, sino en su calidad o valor.
El concepto calidad de vida relacionada con los cuidados de la salud data de 1947 y surge de forma paralela con la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, los primeros estudios formales sobre este tema no se realizaron hasta hace un par de décadas. En la actualidad el término calidad de vida se entiende de diferentes formas:

Recientemente la OMS, en un intento de unificar criterios, define a la calidad de vida como la ¨ percepción por el individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y el sistema de valores en el que vive y en relación con sus metas u objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones.
Sin duda, todas las definiciones coinciden en señalar la dualidad subjetiva-objetiva del concepto, considerando que es precisamente la interacción entre estos dos elementos lo que determina la calidad de vida humana.

A los pacientes con dolor crónico se les debe hacer una valoración inicial que incluya el conocimiento de sus hábitos, costumbres, trabajo, vida social, etc.
El dolor crónico, sobre todo relacionado con el cáncer, es una experiencia sin pasado y sin futuro, atado a un presente eterno o insoportable, que altera todas las percepciones y transforma profundamente los aspectos de la vida del que los sufre (afectividad, trabajo, relaciones sociales, etc.).
Por ello, la misión del acompañante es intentar construir un ambiente lo mas familiar posible, permitiendo al paciente tomar sus propias decisiones, acompañando y asistiendo en pos de superar la angustia que produce el dolor continuo.
Debe haber una comunicación entre el enfermo, la familia y el personal que lo atiende, ya que las necesidades emocionales en estos casos cobran un especial relieve.

En el momento actual, la mitad de los enfermos diagnosticados de un cáncer fallecen por progresión de éste; el 44% en los primeros 12 meses desde su presentación. La Agencia Internacional para la Investigación en Cáncer estimó que en 1996 murieron por cáncer en el mundo más de 7 millones de personas.
En nuestro medio, el cáncer es la segunda causa de muerte (aproximadamente 200 fallecimientos por 100.000 habitantes/año), lo que representa el 25% de todos los fallecimientos.

El control de los síntomas es imprescindible para el confort, aunque por sí solo resulta insuficiente. El término acompañamiento refleja muy bien el hecho de que los AT tenemos que ¨estar al lado¨ durante esta etapa trascendente y única para cada persona. La frecuencia, intensidad y ritmo de nuestras actuaciones estarán en función de las necesidades integrales y de los deseos de los pacientes, que tendremos que saber detectar.
Muchas veces, a los enfermos, durante la etapa final de la vida les surgen reflexiones profundas, emociones intensas, necesidades de resolver ¨asuntos pendientes¨ e incluso en algunos casos vivencias de crecimiento y enriquecimiento personal.
Desde un punto de vista profesional, la complejidad de la situación y la escasa formación en estos aspectos no nos autoriza a obstaculizar estas experiencias mediante engaños burdos o actitudes de huida.
La herramienta de trabajo básica es la comunicación, que además tiene en sí gran eficacia terapéutica. Un objetivo clave es conseguir una atmósfera de serenidad y respeto. El paciente debe percibir que los miembros del equipo están dispuestos a escucharle atentamente.
La base del tratamiento del dolor en los pacientes terminales es la administración de morfina. A ella se han sumado en los últimos años otros potentes opioides. La llamada «crisis del morir» que aparece ante la idea de esta posibilidad: miedo, ira, ansiedad, negación, humor, desesperación, frustración.
Las estrategias de información tienen como misión favorecer la mejor adaptación posible del paciente y de la familia a una situación generadora de sufrimiento. Se intenta, tras averiguar mediante preguntas abiertas el conocimiento de la situación, proporcionar una información progresiva, adaptada al ritmo de cada persona, capaz de mantener esperanzas realistas.
A la crisis citada anteriormente suele seguir una etapa caracterizada por la tristeza, con una disminución de la intensidad de las emociones y preocupaciones. Por último, se llega con frecuencia a una vivencia serena de los problemas y, en algunos casos, a la aceptación.
Durante la etapa final emergen con frecuencia cuestiones existenciales profundas que son compartidas con los AT. Aunque esta tarea poco conocida puede generarnos preocupación, debe destacarse que la petición más frecuente que se les hace es escuchar con cariño y respeto
La revisión de la vida y la transmisión de conocimientos y experiencia son una expresión de búsqueda del sentido a la muerte. La presencia de un equipo receptivo puede contribuir a facilitar esta tarea y a aumentar, muchas veces recuperar, la autoestima.
También puede asistirse a expresiones de sentimientos de amor, de reconciliación, de perdón, de culpa, de agradecimiento, con una impresión de haber completado la relación con los seres queridos. Existe con frecuencia necesidad de «decir adiós», con situaciones emocionantes para el enfermo y su familia.
La aceptación de la propia pérdida y de la dependencia se favorece cuando se es capaz de expresar dolor y tristeza ante la misma.
En ocasiones los AT asisten a períodos finales caracterizados por la desconexión con el medio, la suelta de amarras y la vivencia de un nuevo yo. El enfermo puede recurrir a un lenguaje simbólico y hablar de «viajes», de «caminos por recorrer», y son frecuentes las referencias a personas queridas que han fallecido.
Estas situaciones impactan a los familiares y resulta muy tranquilizador poderlas comentar serenamente con los profesionales sanitarios.

Los enfermos en situación avanzada y Terminal presentan una alta necesidad y demanda asistencial, por lo que es imprescindible la implicación de todos los niveles sanitarios. Un estudio realizado en el Reino Unido ha puesto de manifiesto que el 25% de las hospitalizaciones corresponde a enfermos en su último año de vida, y que además generan costos muy elevados.
El alivio del sufrimiento requiere, además de una gran competencia clínica, altas dosis de sensibilidad para acercarse a los múltiples y cambiantes problemas de enfermos y familias. El primer paso será la identificación de los numerosos factores, tanto físicos como emocionales, sociales y existenciales que contribuyen a este sufrimiento. Es interesante destacar que, independientemente del diagnóstico y los protocolos de tratamiento aplicados, la vivencia final representa una experiencia individual, única y trascendente de cada ser humano. Los pacientes presentan habitualmente numerosos síntomas como dolor, dificultad para respirar, pérdida de apetito, sensación de agotamiento y falta de fuerzas, estreñimiento, náuseas y vómitos, insomnio y sequedad de boca.
El dolor es la molestia prioritaria para el 40% de los enfermos en el momento de ser atendidos en nuestra Unidad. La evaluación continuada y el alivio de estos síntomas, siempre posible en mayor o menor grado, es una de las bases de los cuidados paliativos. Sin embargo, sería una simplificación apartada de la realidad reducir el sufrimiento a estos problemas.
La cercanía de la muerte, con distintos grados de conocimiento individual, hace aflorar numerosas emociones y sentimientos como miedo, inseguridad, desesperanza, tristeza, ira y frustración ante situaciones de incapacidad, en este ámbito el AT debe ser contenedor y confidente. Se añaden con frecuencia modificaciones significativas de la dinámica social y familiar dentro de las cuales el AT debe actuar apaciguando afloraciones emocionales creando un sentimiento de confianza y compañía. Entre las preocupaciones llamadas espirituales o existenciales más frecuentes destacaríamos las relacionadas con alteraciones de la integridad personal (imagen corporal, sexualidad, funciones corporales o intelectuales), sentimientos de culpa, frustración por tareas inacabadas y angustia respecto al futuro propio o de la familia. El abandono sanitario al que desgraciadamente están aún expuestos muchos de estos enfermos contribuye a su sufrimiento integral.
Las familias son también golpeadas por la enfermedad terminal. El dolor ante la pérdida se entremezcla con la carga física, emocional y existencial que supone el cuidado y con posibles conflictos tanto interpersonales como éticos.
Los profesionales sanitarios, de forma más o menos consciente, se ven también impactados por la muerte de sus enfermos, que puede ser vivenciada como un fracaso. La escasa formación recibida en este campo, la necesidad de tomar decisiones difíciles, con frecuentes dilemas éticos, y la carga de trabajo pueden llevar a una situación de burn-out (¨estar quemado¨) que se traduzca en una falta de implicación profesional y afectiva hacia enfermos y familias.
Asombrosamente, dentro de los cuidados paliativos, los respectivos profesionales tienden a dejar de visitar a los enfermos en su última fase por distintas razones en las cuales destacaríamos la negación social de la muerte, unida a un cierto delirio de inmortalidad y una orientación excesivamente técnica y biologicista de la medicina actual. En un importante estudio multicéntrico americano se ha evidenciado en más de 9.000 enfermos en fase terminal la coexistencia de situaciones de encarnizamiento (40% de fallecimientos en unidades de cuidados intensivos) con abandono terapéutico (50% con dolor en los últimos días).
En una investigación realizada en 1995 sobre enfermos oncológicos en fase terminal diagnosticados y tratados en el servicio de oncología de un hospital terciario, se ha constatado un deficiente control de los síntomas, un reducido número de visitas domiciliarias por parte de los profesionales de atención primaria y una elevada frecuentación del servicio de urgencias en el último mes de vida. Frente a esta situación existe una demanda generalizada de una atención centrada en el ser humano, de calidad y a costos razonables, que permita una vida y una muerte dignas. La respuesta profesional, científica y humana a las necesidades de muchos enfermos en fase terminal y de sus familiares se encuentra en la utilización de un Acompañante Terapéutico que asista en los últimos momentos. La OMS insiste desde hace más de 10 años en la urgente necesidad de implementar y generalizar programas de cuidados paliativos. La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa ha subrayado el derecho de todos los enfermos en fase terminal a unos cuidados paliativos integrales (Recomendación 1418, adoptada el 25 de junio de
1999).

Otras estrategias terapéuticas de los cuidados paliativos se basan en los principios básicos que se resumen a continuación:

1. La muerte es una etapa de la vida. La angustia de los profesionales ante la muerte puede llevar a actitudes de huida, como abandono del paciente, rituales terapéuticos y encarnizamiento. La reflexión y empatía ante el sufrimiento conducen al compromiso de acompañamiento.

2. Nuestras actuaciones se basan en las necesidades del paciente. El tiempo, el espacio, elplanteamiento de objetivos, la disponibilidad delpersonal, girarán alrededor del principal protagonista de los cuidados. Una importante investigación cualitativaha recogido las perspectivas expresadas por 126pacientes con enfermedades en fase terminal ante sumuerte. Por orden de importancia eran: alivio del dolory de otros síntomas, evitar situaciones de obstinaciónterapéutica, mantener el control de la situación, no seruna carga para los suyos y estrechar relaciones con losseres queridos.

3. El paciente y la familia son una unidad de cuidados. El alivio del sufrimiento de los seres queridos, impactados por la situación terminal, forma parte de los objetivos. Son factores clave el respeto y el que puedan expresar su propio sufrimiento, las orientaciones sobre aspectos prácticos de cuidados, la prevención y los consejos sobre actuaciones en caso de crisis y el apoyo emocional para la aceptación de la pérdida y el proceso de duelo.

4. La alta demanda asistencial requiere un equipo de cuidados.Un equipo interdisciplinario cubre sinérgicamente las múltiples necesidades, con el objetivo común de buscar el bienestar del paciente y de la familia. Las reuniones periódicas del equipo son claves para la planificación y evaluación del trabajo. Además, la interacción positiva del equipo ayuda a prevenir el estrés. La idea de equipo se extiende también a la integración y coordinación de los distintos niveles asistenciales.

5. Siempre hay algo que hacer.Con una atención continua a los mínimos detalles y una comunicación adecuada, siempre es posible el alivio. Incluso en las situaciones más complejas, la presencia de un profesional puede aportar serenidad.
El objetivo fundamental de los cuidados paliativos es acompañar al paciente y a la familia, intentando mitigar en lo posible una situación extremadamente compleja mediante una atención integral. Los objetivos específicos se resumen en la tabla 1. Resulta fácil comprender que esta tarea requiere, contrariamente a lo que incluso algunos profesionales piensan, una dedicación intensiva de la máxima responsabilidad. El afecto y solidaridad juegan un papel muy importante en esta noble tarea.

Lo importante a destacar en este trabajo monográfico es la tarea del AT con respecto a su función como unidad de soporte y contención para el paciente y su familia dentro de un tratamiento multidisciplinario. Su capacidad de comprensión y humanismo son elementales para el desempeño de un acompañamiento durante los últimos momentos de vida de un enfermo terminal.
La sensibilidad, herramienta indispensable, hace del acompañamiento terapéutico en cuidados paliativos, un factor principal para que en ese tiempo que queda ayude a recibir el destino de la mejor manera, dejando de lado los miedos a causa de la incertidumbre, abriendo paso a superar lo que es en muchos casos insuperable, el miedo a morir.
Pretendo no más que dar a conocer lo importante que es la verdad en el momento de realizar un acompañamiento en cuidados paliativos. El paciente tiene derecho a estar informado de su condición para poder el tomar su propia decisión con respecto a como esperar ese final, nosotros, como acompañantes terapéuticos, debemos asistir de modo que el no se sienta solo y desesperanzado, sino haciendo de ese ultimo tiempo, lo mejor posible.

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