Psicologos, Psiquiatras y Acompañantes Terapeuticos

REDBA - Red Asistencial de Buenos Aires (Asistencia y Docencia en Salud Mental)

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"El enfermo mental no recibe respuestas a sus necesidades, ya que la institución no ha sido programada para su cuidado y recuperación, sino para su custodia. Lo que subyace no es una ideología terapéutica sino, más bien, una ideología de castigo.
Los enfermos mentales no son tratados por lo que realmente son sino por la molestia social que causan. Sus mensajes no pueden ser escuchados porque al romper con la norma social desafían el orden establecido. Entonces, el ambiente rechaza al enfermo mental, luego lo segrega y de este modo agrava su sintomatología.
La ubicación del paciente en una categoría nosográfica disfraza nuestra incomprensión. La eliminación del síntoma con psicofármacos calma nuestra angustia frente a un problema que no sabemos resolver. Encerrar a la psicosis es condenar al psicótico a la irracionalidad sin remedio; es no permitir llegar a reconocer el significado de su padecimiento; es dejarlo aprisionado en un código particular sin permitirle traducir a un lenguaje compartido aquello que expresa con tanta vehemencia y desesperación."


Susana kuras de Mauer
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"LA DESINSTITUCIONALIZACIÓN DE PACIENTES CON PSICOSIS CRÓNICAS."

Desarrollo


Hay al menos tres puntos de partida que pueden tomarse a la hora de introducir la desinstitucionalización.
El primero se sitúa en el consenso casi general sobre el fracaso del manicomio y, por consiguiente, toma partido por un movimiento desinstitucionalizador, entendido este no como una deshospitalización (disminuyendo el número de internos) ni como una transinstitucionalización (transfiriendo pacientes a otras instituciones - que en ocasiones puede ser factible y probablemente aquellos ganarían en calidad de vida-), sino que va a consistir, fundamentalmente, en modificar los modos y las formas de intervención, desechando el binomio problema/solución (enfermedad/curación), para en su lugar afrontar una acción transformadora que considere la existencia cotidiana y el sufrimiento de los pacientes. Porque el problema de éstos no es tanto la curación como la producción de vida, de sentido, de socialización y formas saludables de comunicación como la afectividad y la solidaridad. En definitiva, se trata de que se transformen los modos de vivir y sentir el sufrimiento del interno/paciente y que se transforme globalmente la vida cotidiana que alimenta ese sufrimiento.
El segundo, en la idea de que un concepto estrictamente y exclusivamente terapéutico de tratamiento para pacientes con psicosis resulta insuficiente. El tercero es la idea de que es fundamental dar un lugar a los derechos constitucionales y civiles del usuario, tanto en el sentido de no hacer al alienado objeto de tratos contra el derecho, como haciendo lo posible por que realicen sus derechos a un tratamiento suficiente, racional y adecuado, al trabajo, vivienda, a alguna inclusión social, etc.

El recurso a la reclusión del loco ha sido largamente empleado a lo largo de la historia con intenciones y planteamientos variados que han sido pormenorizadamente analizados y criticados por distintos autores. Como es sobradamente sabido, uno de los momentos de máxima intensidad del análisis crítico a las instituciones para locos se situó aproximadamente a partir de los años sesenta, con la aparición de varios títulos emblemáticos entre los que se encuentran: Historia de la Locura en la Época Clásica de Foucault en 1967, Internados de Goffman en 1961, a los que se puede añadir la obra de Bassaglia, la de Laing y Cooper, y (entre otros) el título Miserables y locos de Álvarez Uría. En los distintos autores vemos proseguir el debate sobre la naturaleza de la locura, y encontramos diferentes conceptos de ella y su forma de abordaje. Pero si hay una coincidencia regular entre todos ellos, es la crítica del manicomio, contemplado de manera unánime como institución anti-terapéutica, y en la consideración de que éste opera más bien como una trampa para los alienados, de la cual difícilmente les es posible salir sin haber sufrido una gran erosión personal añadida al problema psiquiátrico que motivara la entrada.

Contemplados históricamente, la miseria, la enfermedad, el deterioro, el empobrecimiento de la persona, parecen haber sido los efectos del manicomio clásico sobre la gente, más que la restitución de la salud y la posibilidad de retorno a la vida social libre.

Actualmente los manicomios, son lugares donde probablemente los armarios no contienen ninguna percha, las habitaciones no tienen ninguna silla, las ventanas tienen rejas en vez de cristales, lugares donde las puertas de los retretes no cierran bien, donde los internos han de compartir la ropa, y donde faltan medios materiales hasta un punto que resultaría absolutamente inconcebible en un servicio de cualquier otra especialidad hospitalaria.

La crítica posible no se limita a los aspectos materiales. En Goffman leemos cómo en las instituciones llamadas por él totales - considera que el manicomio es una de ellas -. Se producen una serie de procesos sociales espontáneos que alejan a los internos de la posibilidad de recuperarse para la vida normal. Es decir, que en vez de actuar terapéuticamente inciden perversamente hacia el deterioro y la cronificación del interno.

Goffman describe la aparición de códigos sociales diferentes de los que operan en la comunidad sana y que se considerarían ofensivos para cualquiera que los padeciese fuera del psiquiátrico. Describe la consolidación de jerarquías irracionales, el hecho de que el interno padezca problemas artificiales debido a la forma de organización interna, a la falta de medios, y a la deficiente formación del personal.

Goffman también muestra cómo los intentos emancipatorios del paciente ante la institución, que podrían formar parte de una reacción sana de cualquiera que se viera en parecida situación, son confundidos con rasgos patológicos y combatidos. Todos estos fenómenos indeseables fueron, y siguen hoy siendo, parte de la vida cotidiana del enfermo mental en una institución manicomial.

Ante la fuerza de los argumentos, pareció lógico intentar reformar el estado de cosas, y dio comienzo el movimiento tendente a la des-institucionalización del enfermo psiquiátrico. Movimiento que no se ha realizado en todas partes, pero que ha sido bastante general, al menos como planteamiento teórico, en los países donde la Sanidad goza de cierto desarrollo. La llamada reforma psiquiátrica, iniciada en Estados Unidos, vino a ser un proceso de "desinstitucionalización" de los enfermos que dio lugar al cierre o la reforma de los hospitales psiquiátricos. Como es lógico, dicho cambio debería haber ido parejo a un desarrollo de los llamados servicios comunitarios - centros de día, consultas ambulatorias, servicios sociales, etc.- que no siempre fue así.

El ejemplo de los EE.UU., quizás el más frecuentado, puede resultar paradigmático en sus conceptos, en sus errores y en su evolución. Un país que dedica un importante porcentaje del PIB a sanidad (el 11%), donde no existe una cobertura sanitaria universal comparable a las que existen en Europa, donde se anunciaron reformas - el Acta Kennedy, de 1963- que pretendían cambios cualitativos en la atención al enfermo mental y que posteriormente hubieron de ver cómo sus aspiraciones sufrían rebajas considerables.

Durante la presidencia de Ronald Reagan, preocupado éste por la rentabilidad del sector sanitario, la des-institucionalización significó que gran cantidad de ex-internos de centros psiquiátricos fueron dados de alta sin preparar una adecuada infraestructura que pudiera sostenerlos en su nueva vida en la comunidad. En la experiencia americana encontramos la evidencia, que se puede confirmar en otros lugares, de que si se trata de buscar alternativas dignas a la institucionalización psiquiátrica ello no significará un ahorro de gasto sanitario - por la amortización de camas en los manicomios- ni de esfuerzo. Más bien se trata del cambio de asignación del gasto, que no se debería reducir sino reformar, y un mayor esfuerzo para encontrar maneras de sostener al alienado en la vida comunitaria.

España no ha estado ajena a este proceso de cambio y reforma de la atención psiquiátrica y, a pesar de contar con uno de los mejores sistema sanitarios del mundo según la Organización Mundial de la Salud, sus indicadores sobre el desarrollo de la psiquiatría comunitaria son muy mejorables. "En España, durante la transición, se impulsó desde el Ministerio de Sanidad el proceso de desinstitucionalización y se cerraron todos los hospitales psiquiátricos. El movimiento fue muy brusco y no ha dado tiempo ha desarrollar todo lo que se necesitaba para estos enfermos, que han estado ingresados en hospitales generales, donde entran y salen constantemente, provocando lo que se denomina efecto de puerta giratoria"

El doctor Jesús de la Gándara, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Divino Vallés (Burgos), explica que la reforma psiquiátrica supuso un paso para eliminar la estigmatización de los enfermos. Sin embargo, en su opinión, "resultó algo hipócrita", pues siguen existiendo enfermos que necesitan hospitalizaciones prolongadas porque no tienen familiares que se hagan cargo de ellos. Agrega- "Necesitamos hospitales para enfermos crónicos. Esto no quiere decir que tengan que estar allí toda la vida pero sí que necesitan ser acogidos, protegidos y tratados durante periodos de tiempo largos".

Si admitimos que tener un familiar psicótico es un avatar de la vida y no una elección de la familia, es de ley tener en cuenta ese alto coste que pagan estas, si deciden asumir la responsabilidad de hacerse cargo del cuidado de su familiar alienado.

El sector de las familias aparece como potencialmente muy importante por lo que le significa al paciente que su familia esté presente en el momento de su rehabilitación y por la legitimidad de los argumentos políticos que puedan aportar para ser oídas y apoyadas. Las familias, organizadas a través de asociaciones, tienen la posibilidad de presionar a los administradores de la cosa pública para hacer valer para sus allegados el derecho constitucional a una adecuada atención sanitaria. Pero vale resaltar que estas son muy pocas.

Otro actor es precisamente el sector de los profesionales. Se trata de un actor de importancia a la vez limitada y crucial. Limitada por cuanto sus posibilidades se ven condicionadas de manera importante por factores ajenos a su decisión, por ejemplo, los servicios y medios materiales a su disposición, cuya existencia no depende de él. Crucial por cuanto es del técnico de quien se espera el saber necesario para lanzar los procesos de cambio, cosa que se espera por un lado de su formación y de su experiencia, pero también de un deseo y de una actitud que puedan mantener el proceso en marcha a través de las dificultades y las crisis. La importancia del deseo y la actitud del profesional no es intangible, y la podemos valorar directamente en la incidencia sobre el trabajo diario y la importancia subjetiva de la vivencia que ha sido llamada síndrome del profesional quemado.

Un tercer actor es el constituido por la sociedad en general y sus representantes políticos. Resulta un poco cómico que el pronóstico de los psicóticos resulte más favorable en países del llamado tercer mundo que en los países desarrollados.

Hay un fenómeno social particularmente desafortunado que el alienado ha de soportar, al margen de sus propios fenómenos psicopatológicos. Se trata de la estigmatización y el rechazo social, seguramente derivados - aparte de factores vinculados con el modo de interacción social del alienado, y de temores ancestrales más o menos conscientes que pueden llegar a suscitar sobre la gente- del tratamiento que se da a su imagen pública a través de los medios de comunicación de masas.

El tratamiento propone a la sociedad una reflexión encaminada a lograr un cambio del modo de percibir al loco para no hacerle objeto de prejuicios injustificados.

Y el otro actor, que no podemos olvidar, es el usuario mismo. Será necesario meditar sobre los estudios del sujeto psicótico, estudiar qué dice, qué quiere, cómo le es posible vincularse, y también cómo no le es posible, para no insistir en caminos irreales. Será necesario preguntarle si quiere rehabilitación, y qué podría ser eso para él, para no adelantarnos a decidir por nuestra cuenta cuáles habrán de ser sus actividades, que luego no realizará, o cuáles sus intereses, que luego no atenderá. Será necesario preservar el lugar de sujeto del usuario, tener paciencia para no adelantarnos a sus demandas, tratar de comprender cómo es la salida posible de su situación, para no inventar maneras de vínculo para ellos que no sean repeticiones de fracasos anteriores. Y a partir de ahí, pedirle que, en la medida de sus posibilidades, tome posición, elija y asuma sus elecciones.

Cada uno de estos cuatro actores tiene su lugar potencial tanto en el proceso rehabilitador, como en el proceso cronificador.

La Teoría de la Rehabilitación pecaría por exceso de optimismo si pensara que cierta nueva voluntad podrá acabar para siempre con el manicomio. Hoy día, a medida que son hechos consolidados la des-institucionalización, las unidades de rehabilitación y de tratamiento, los recursos residenciales apoyados, etc., aparecen fenómenos como la llamada tras-institucionalización (los pacientes des-institucionalizados aquí, son re-institucionalizados en otro sitio), la reaparición de hábitos manicomiales en el seno mismo de las unidades de rehabilitación, o la consolidación de minimanicomios en el domicilio que el usuario comparte con sus familiares. Son fenómenos que habrá que saber interpretar, pero en los que la falta de recursos suficientes ocupará un lugar preponderante en el análisis.

En todo caso, la idea de terminar con el espectáculo intolerable del interno del asilo manicomial, mal vestido, mal aseado, desatendido y abandonado, es una de las vías lógicas de acceso al concepto de rehabilitación y tratamiento.

La rehabilitación también parte de la idea de que el campo de lo terapéutico se queda estrecho cuando se trata de pensar el fenómeno de la cronicidad. Como se ha dicho, rehabilitación es "tratamiento... y algo más".

Precisamente el concepto mismo de cronicidad se establece sobre esa limitación: se trata de sujetos en los que el empleo continuado de medios terapéuticos no logra la restitución. Notemos que el concepto de rehabilitación procede de otros campos de la terapéutica - por ejemplo, de la traumatología -, donde se parte de la premisa de que hay enfermedades en que no se logra la restitución adintegrum. Eso quiere decir que se admiten cambios en el modo de vivir de los sujetos que tienden a ser definitivos.

La OMS ha delimitado en 1990 varios conceptos para nombrar esos cambios. Por dis-habilidad entiende la dificultad de ejercitar una función física o mental. Serían dis-habilidades, por ejemplo, no poder caminar o tener vínculos sociales. Por handicap entiende la desventaja que un sujeto padece por sufrir una dis-habilidad. Handicap es la consecuencia de una dis-habilidad.

Este punto de vista contiene, una virtud y un peligro. El peligro de pensar al psicótico como dis-habilitado consiste en permitirse llegar a la conclusión de que no hay nada que hacer y reducir las expectativas de cambio. La virtud consiste en poner de manifiesto que si admitimos que un sujeto está afectado de una determinada dis-habilidad, el grado de handicap es una variable que depende del ambiente que le rodea, y señala la posibilidad de intervenir también sobre el ambiente. El tratamiento no discute la conveniencia de dirigirse al sujeto terapéuticamente para tratar de reducir su dis-habilidad, pero plantea que también es necesario actuar sobre el entorno con el fin de reducir el handicap.

Cuatro son los modelos principales de Rehabilitación tal y como se practica hoy en día. El modelo basado en el Entrenamiento en Habilidades Sociales, de Liberman, Anthony, Farkas y otros, que aplica principios de teoría de aprendizaje para promover la adquisición, generalización y permanencia de las habilidades necesarias. Sus técnicas, muy estructuradas, muy directivas, incluyen demostraciones del rehabilitador o empleo de vídeos, role-playing o ensayos conductuales, técnicas de afrontamiento, feed-back reforzante o correctivo. E incluye evaluaciones al final de las sesiones de adiestramiento, basadas en control de la adquisición de habilidades concretas y mensurables.

El Modelo Psicoeducativo, toma su base en la búsqueda de Brown y Wing, datada en los años 60, de las variables relevantes para valorar la adaptación social de pacientes psicóticos ex-hospitalizados e identificar los factores que precipitan las recaídas, que condujo a los autores a crear el constructo Emoción Expresada (EE). La finalidad de la intervención psicoeducativa se concreta en evitar los factores que precipitan la recaída, a través de varias fases. La primera, actuar pedagógicamente sobre los familiares, explicando la noción de psicosis, su sintomatología, su curso, su tratamiento, a fin de mejorar la comprensión de éstos. Una segunda fase propicia al encuentro entre familias de baja EE con familias de alta EE a fin de que se transmitan su estilo de afrontamiento de problemas de convivencia con el psicótico. Por último, trabajando con la familia completa - incluyendo al enfermo -, se trata de reducir la EE por medio de técnicas que, dependiendo de los autores, deben ser más concretas o pueden ser más eclécticas, incluyendo desde la interpretación dinámica a la intervención conductual.

El modelo desarrollado por Spivak en el Centro Shalom para el Desarrollo de la Competencia Social, de Jerusalén, se basa en un análisis original del fenómeno de la cronicidad, de inspiración claramente conductual.

Spivak pretende intervenir sobre el proceso de des-socialización del usuario, pensado como la falta de recursos que permiten a un individuo lograr una articulación social eficaz a su medio social. Bajo su punto de vista, la cronicidad consistiría en la falta de competencia social y la falta de respuesta concreta a los riesgos personales, sociales, económicos y emotivos. Spivak asigna a la rehabilitación la tarea de acrecentar la articulación social del sujeto con el ambiente y de potenciar los Comportamientos Socialmente Competentes, cuyos déficit serían detectados a través de una valoración particular de cada paciente en cinco áreas: vivienda, trabajo, familia y amigos, auto cuidado e independencia, actividad social y recreativa. Opera a través de la Actividad de Grupos de Competencia Social, estructurados y orientados a potenciar los Comportamientos Socialmente Competentes esenciales y específicos del comportamiento del usuario en la comunidad.

Por último, el modelo de Luc Ciompi, que ha estudiado la epidemiología y el curso de la esquizofrenia en estudios longitudinales muy largos (más de 30 años) y ha aportado sus propios argumentos en favor de la interpretación de la cronicidad como un artefacto social. Concluye que la hipoestimulación y el hospitalismo son responsables de la sintomatología negativa, que determinados patrones de interacción familiar contribuyen a la cristalización en proceso crónico de la crisis, además tiene consideración por la escasa especificidad de los síntomas de esquizofrenia crónica. Plantea al esquizofrénico como alguien de elevada vulnerabilidad y en riesgo de precipitarse al episodio agudo en condiciones especialmente estresantes. El episodio psicótico, opina, puede conducir al fracaso existencial o servir como ocasión de maduración y cambio. Es de máximo interés los estudios que le llevan a concluir que la expectativa hacia el paciente, de los familiares y del personal rehabilitador, es el principal factor predictivo de la evolución del usuario. Ciompi sostiene que el proceso de cambio se activa más con la modificación del entorno social del usuario que con intervenciones focalizadas estrictamente en él.

De estos cuatro modelos me interesa detenerme y desarrollar el modelo psicoeducativo, ya que me parece de estos cuatro es el más completo, el de mayor importancia y el mas reciente.

Es relevante tener en cuenta la importancia que toma el acompañante terapéutico a la hora de comenzar con el tratamiento y la rehabilitación de un paciente psicótico ya sea, internado en un hospital psiquiátrico o en una institución intermedia.

Para comprender como se da el proceso de rehabilitación en un paciente con trastornos mentales y discapacidad psíquica se debe considerar el contexto social en el que el individuo esta inmerso.

Cuando un paciente ingresa en un programa de rehabilitación psiquiátrica también es fundamental evaluar en profundidad el ambiente de origen, ya que esto condicionará en aquel, tendencias que son independendientes de los síntomas de enfermedad. Así, el entorno en donde haya desarrollado su interacción social y sus aprendizajes de conducta previos, se reflejará en su comportamiento y en su relación con la enfermedad. Recién al tomar en cuenta el temperamento personal y las influencias ambientales se podrán plantear planes de tratamiento criteriosos.

La rehabilitación y/o el tratamiento crea en el individuo un nivel básico de confianza en sí mismo; la posibilidad de mantener estabilizada la enfermedad aumenta tanto el grado de autoconfianza del paciente como el del medico social hacia el. El objetivo final es que los logros obtenidos en el tratamiento se puedan transferir a los distintos ámbitos en los que el paciente se desenvuelva. Por ello, el tratamiento es un proceso cuyo éxito implica que el paciente tenga mejores niveles de socialización.

El equipo terapéutico debe tener en cuenta que un programa planificado con criterios válidos debe ser diseñado para que los pacientes puedan desempeñarse correctamente en diferentes ambientes, lo que constituye un objetivo distinto de lograr solamente que tengan "un buen comportamiento".

Liberman ha definido al enfermo mental crónico como aquella persona que presenta un diagnóstico de esquizofrenia o trastorno anímico mayor y que tiene dependencia económica externa (familia, asistencia social, etc.). Establece tres niveles para definirlos: 1) el diagnóstico (síndrome clínico), 2) el funcionamiento social (nivel de competencia social) y 3) la duración crónica del padecimiento (extensión en el tiempo).

En el nivel dos se requiere la relación con el medio. Esta incluye la aceptación de la enfermedad por parte de la familia, la sociedad y su entorno. Se considera entorno a todo aquello que rodea al individuo y a los vínculos que se establecen en esa interrelación. Se procura que el entorno del paciente aumente la capacidad de aceptación ante los cambios que este va presentando. Entonces, se deduce que el entorno del paciente esta ligado a las relaciones interpersonales del mismo. Así las técnicas de rehabilitación y tratamiento deben lograr, que el paciente efectúe cambios para que sea aceptado por su entorno.

No hay que pasar por alto y considerar el temor que el sujeto experimenta a tener una nueva descompensación de su enfermedad. Durante su rehabilitación el paciente deberá aprender a convivir con su enfermedad y a evitar que el temor que le genera le impida su manejo apropiado.

Es de mucha importancia tener en cuenta el estigma social que constituye un importante impedimento y provoca la pérdida de oportunidades para las personas que padecen enfermedades mentales.

Al referirnos al entorno del paciente se analizan todas las áreas de contacto que este tiene y el impacto que ellas provocan en el. Uno de los desarrollos más recientes son los estudios de la emoción expresada (EE) en relación con el personal de cuidados.

El concepto de emoción expresada permite medir diferentes aspectos del ambiente familiar que parecerían predecir la evolución de los trastornos esquizofrénicos, entre otras patologías mentales. Los últimos estudios realizados sobre la influencia que tiene la EE en el personal dentro de los ámbitos asistenciales, entre ellos, enfermeros, asistentes y acompañantes terapéuticos se observó que el personal y la familia comparten el impacto que provocan muchas de las alteraciones de la conducta del paciente.

La EE representa una medida de las actitudes de una persona hacia la otra, evaluada a partir del contenido de su conversación durante una entrevista. Los aspectos básicos para medir la EE son: crítica, hostilidad, empatía y comentarios.

Un alto nivel de emoción expresada puede ser una reacción hacia el comportamiento de los pacientes o reflejar procesos interactivos en el grupo.

Se acepta que existe una relación entre la EE y las descompensaciones. Se han observado muchas variables para explicar porqué algunos cuidadores y acompañantes responden negativamente a sus pacientes y otros no lo hacen; entre ellas: el tipo de síntomas que presenta el paciente, el conocimiento de los cuidadores y acompañantes terapéuticos sobre la enfermedad y su manejo y la clase de prerrogativas que los cuidadores se atribuyen.

En los pacientes con esquizofrenia, conceptos como vulnerabilidad y estrés dependen de las características individuales. Estos pacientes presentan en casi todos los casos un alto grado de vulnerabilidad, entonces la variable sobre la cual se puede influir la constituye los factores de estrés, y estos se encuentran en el ambiente familiar y en los ambientes sociales en donde el paciente se desempeña. Se ven influidos por el nivel de EE y de todo aquello que implique la presencia de estresores socio-ambientales. Es así que el estrés mayor aumenta las posibilidades de descompensación. Entre los factores que aumentan la vulnerabilidad hay que incluir también: el incremento del deterioro, la falta de medicación antipsicótica adecuada, la aparición de acontecimientos vitales que sobrepasen las capacidades de manejo del paciente y la ruptura de la red social del sujeto.

Estudios realizados demostraron que el efecto que tiene los pacientes sobre el personal tratante tiene que afectar, necesariamente, a todo el proceso terapéutico.

Es importante reconocer este hecho en el área de rehabilitación psiquiátrica, pues es fundamental alentar conductas que conduzcan a la rehabilitación satisfactoria y disuadir toda conducta que impida este proceso. En aquellas familias donde hay un alto grado de EE es más frecuente que las descompensaciones lleven a la internación.

El paciente psicótico registra el rechazo del que es objeto. Por ello, el personal que los asiste debe canalizar sus angustias y tensiones personales generadas por la enfermedad mental en otros ámbitos. En este caso es el cuidador y/o acompañante quien tiene la tarea reparadora y contenedora.

Es fundamental que quienes acompañan al paciente en sus tareas habituales (sea este tanto familia como un cuidador), comprendan qué es la enfermedad mental. En el caso de la familia debe ser ayudada a adquirir medios adecuados de contención tanto para sí misma como para su familiar enfermo. Con este fin se organizan grupos de psicoeducación familiar.

Un paciente psicótico proviene, en general, de una familia que presenta algún tipo de alteración en el campo de salud mental. La familia tiende a no reconocer esta situación o tiende a ocultarla. Otro aspecto a considerarse es la comunicación entre el paciente y su familia; en la mayoría de los casos es poca o inexistente. Es fundamental educar a los familiares con respecto a la importancia que adquieren los diferentes errores de conceptos para el tratamiento y la rehabilitación.

Como ya dijimos es de suma importancia que la familia se interese, responda y estimule al paciente en la creación de instancias que lo motiven para que alcance una meta propuesta. Esto se hace mediando un control desde el equipo tratante, ya que un estímulo desmesurado podría actuar como un importante estresor con el consecuente riesgo de desestabilización por aumento del estrés. Además para poder fomentar gradualmente la independencia del paciente esquizofrénico, la familia debe favorecer un progreso paulatino de las funciones sociales del paciente, ya que la forma en que la sociedad le responde al sujeto tiene consecuencias fundamentales en el curso y en el pronóstico de la enfermedad. La familia actúa como una sociedad básica que mantiene relaciones ambivalente con el miembro enfermo provoca, muchas veces, situaciones confusas que no puede ser ordenadas por este y lo llevan a la descompensación.

Entonces, podemos decir que al enfermo esquizofrénico se lo debe rehabilitar, a la familia se la debe educar respecto de la enfermedad y de la respuesta posible del paciente a la rehabilitación y todas las personas que, de una u otra manera tienen un contacto estrecho con el paciente (profesionales, acompañantes y amigos) tendrán un rol fundamental en la evolución y en la recaídas de la enfermedad. La adaptabilidad de todo el entorno del paciente es imprescindible; la psicoeducación es fundamental, no sólo para la familia sino también para todo el medio que rodea al paciente.

En otro orden de cosas es importante diferenciar los distintos momentos por los cuales pasa el paciente psicótico, - desde su estado de productividad psicótica que llevarán o no a una internación- hasta la estabilización y la posibilidad de vivir con su familia, mediando o no su estadía en una institución intermedia.

Las instituciones intermedias deben proveer al paciente de un marco institucional y comunitario para que este recree vínculos afectivos y para que se interese por sí mismo y por su medio ambiente, y simultáneamente, deben estimular el progreso y la salida del paciente hacia el medio mas independiente, cuyas limitaciones dependerán de cada caso en particular.

Estas instituciones intermedias constituyen los métodos mas modernos de rehabilitación y de re-socialización para los individuos afectados por psicosis crónicas. Durante su paso por esta residencia con un programa estructurado de rehabilitación el paciente vive en un ambiente familiar; se trata de un ambiente diferente al conocido por el hasta ese momento. Recibe el impacto de múltiples identificaciones con diferentes personas y va ganando auto-confianza, primero en este medio social acotado y luego fuera de el.

La relación del enfermo con su grupo de pares y con los acompañantes en un ámbito institucional de puertas abiertas presenta desafíos constante hasta que la persona logra adaptarse al nuevo medio. La rapidez con que puede hacerlo depende de ese nuevo medio, pero además; será modificada por la aceptación o no del mismo por parte de su familia o de la red social que tenía previamente.

Es sumamente importante el papel que desempeñan los acompañantes en una residencia protegida; esta relación es de una calidad diferente a la que mantienen durante las internaciones agudas o crónicas, dado que cada uno siente como algo propio el soporte que dan los pares en un ámbito de rehabilitación estructurada. Al poder observar cómo otros pacientes comienzan a desarrollar formas de vida más independientes y logran el alta, al ver que ello es posible, aparecen en muchos pacientes el incentivo necesario para obtener los mismos logros.

El concepto de rehabilitar implica reeducar; por este motivo, las técnicas a desarrollar deberán incluir una metodología educativa y psicopedagógica que utilice tanto los señalamientos como el acompañamiento y el sostén del paciente, ayudándolo a reconocer y a tolerar sus limitaciones.

En el marco de la rehabilitación psiquiátrica, una de las funciones del equipo multidiciplinario es la de proveer al individuo de los elementos que le permitan un adecuado desempeño psicosocial. La incorporación de habilidades y el aprendizaje de la administración de sus recursos psicológicos, económicos y sociales le facilitan su reinserción en el medio sociolaboral más adecuado para el. En los programas de rehabilitación los abordajes terapéuticos se llevan a cabo según cada patología.

El programa comprende objetivos y métodos para alcanzarlos. El objetivo principal es lograr la mayor autosuficiencia posible del paciente en distintas áreas: ocupacional, actividades de la vida cotidiana (higiene, cuidado de la salud en general, tiempo libre, obtención y autoadministración de la medicación entre otras), concientización de su enfermedad, - hasta donde sea factible -, percepción de síntomas de alarma y posibilidad de pedir ayuda. Todo esto implica que los pacientes puedan reinsertarse en la comunidad, tener una ocupación laboral y mantener sus logros.

El método es cómo y por medio de qué actividades se estimula y guía al individuo para que logre su desarrollo personal y un desempeño ocupacional aceptable, en forma sinérgica con su tratamiento terapéutico y psicofarmacológico. Las herramientas y los recursos se aplican, principalmente, sobre las situaciones y actividades de la vida diaria. Las diferentes técnicas a implementar se diseñan según las disfunciones presentes en el sujeto (el grado de enfermedad y de secuelas), respetando su individualidad y dentro de un contexto referencial determinado por el equipo tratante.

Las actividades deben ser implementadas de forma progresiva y graduadas de acuerdo a la capacidad y con la respuesta obtenida de cada paciente.

La motivación es un elemento que facilita la rehabilitación y es un requisito indispensable para poder llevar a buen término la actividad propuesta y el tratamiento. El hecho de que un paciente se encuentre motivado y realice una actividad con la que se encuentre satisfecho opera favorablemente en la prosecución de la tarea y en la adquisición de nuevos roles. Esto genera un efecto de retroalimentación positiva que favorece su desempeño en las diferentes áreas y colabora en su autosuficiencia.

También la atención y el interés son factores fundamentales a tener en cuenta al diseñar el plan de tratamiento.

Al buscar la motivación de cada paciente se deberán avaluar los antecedentes e intereses previos de cada uno y ayudarlo a encontrar objetivos propios, brindándole los estímulos necesarios para despertar su interés. El paciente deberá ser orientado con aspiraciones realistas de acuerdo con su estado, con sus posibilidades y con el medio en el que se desenvuelve, primando el sentido común y de realidad, para evitar situaciones que puedan provocar nuevas descompensaciones. El trabajo debe ser continuado para establecer hábitos, sosteniendo el nivel de exigencia según el nivel de tolerancia individual de cada paciente.
Las técnicas de atontamiento con las situaciones problemáticas, ensayadas en un ambiente protegido y continente, refuerzan el sentimiento de seguridad y disminuyen la angustia, permitiendo una mayor flexibilidad y adaptabilidad ante situaciones sociales cotidianas.

El avance de este proceso de rehabilitación depende, en gran medida, de la gratificación de sus conductas positivas mediante estímulos materiales y de reforzamientos positivos dentro del grupo. Todo esto es para que el paciente valore la importancia de tener un comportamiento socialmente adecuado.

Previamente a la reinserción laboral, es deseable que el paciente tenga un desempeño ocupacional adecuado en las actividades de la vida diaria, las que incluyen mantener su higiene personal y de su medio ambiente, la capacidad para el cumplimiento de horarios y compromisos, organizar adecuadamente su subsistencia, manejar sus recursos económicos apropiadamente y mantener una buena relación de convivencia con otras personas.

Luego, el plan de reinserción laboral del paciente deberá ser implementado en diferentes pasos, de complejidad progresiva, con el fin de prevenir posibles crisis emocionales.

Una vez que el paciente se encuentra en condiciones de iniciar la búsqueda laboral, puede ser favorable que comience con un empleo protegido. Ya que el trabajo en talleres protegidos forma parte de la rehabilitación del paciente y ayuda a consolidar el programa de rehabilitación, estimulando su reinserción social y contrarrestando el aislamiento al que habitualmente tiende. El taller protegido actuaría como un paso previo al ingreso del paciente al mundo del trabajo competitivo.

Conjuntamente con la rehabilitación de las actividades de la vida diaria y la reinserción laboral se trabaja con las actividades recreativas y el manejo del tiempo libre. El sujeto deberá ser estimulado y orientado en la búsqueda, el desarrollo y el mantenimiento de amistades. Los fines de semana son útiles para mejorar y reforzar los lazos familiares, para la reinserción del paciente en el grupo de origen y para las actividades recreativas. Esto contribuye a mejorar la calidad de vida y a su reinserción social. Esta área debe manejarse exclusivamente según el interés del paciente, pues es imprescindible su motivación para que pueda organizar una actividad y participar en ella.

En resumen, resulta fundamental que los profesionales así como también el acompañante terapéutico sepa dar instrucciones comprensibles, que actúe como modelo, que facilite las prácticas de las conductas y que brinde elementos para que esas conductas puedan ser trasladadas luego a las situaciones de la vida cotidiana. En general, los pacientes toman sus ocupaciones laborales con entusiasmo y se les debe ayudar para que estas nuevas responsabilidades no se transformen en una pesada carga.

Los síntomas negativos, como la abulia y el desinterés, tienden a mejorar con la consolidación del programa psicoterapéutico, psicofarmacológico y de rehabilitación.

Por lo tanto, un enfoque integral del enfermo mental en etapa de cronicidad debe tomar en cuenta tanto los aspectos terapéuticos como aquellos que participen en la estabilización, en la rehabilitación y en la re-socialización, contribuyendo todos ellos a evitar las recaídas (prevención).

El tratamiento y la rehabilitación de los pacientes con patología mental en el seno de la comunidad no son nuevos. La hospitalización psiquiátrica durante las 24hs. del día es una modalidad de tratamiento necesaria en un enfoque global del paciente pero, idealmente, debería limitarse a un periodo breve, de modo que la vida de este sea alterada lo menos posible. Durante las internaciones prolongadas la red social del paciente se cierra rápidamente, este pierde sus referentes, sus vínculos y sus roles. De este modo, aumenta su patología y alteraciones a nivel de sus relaciones afectivas, ocupacionales y con el medio ambiente.

Al yugularse la crisis que motivó la internación y hallándose en condiciones de alta, el paciente no puede reinsertarse, no encuentra un lugar. Sobrevienen pérdidas de incontinencia y, en consecuencia marginación; queda encerrado en un "afuera" que no lo acepta. Esta situación a su vez crea y realimenta el hospitalismo, en el cual el eje de la cultura pasa por los valores y costumbres del hospital que el sujeto de niega a abandonar, lo que dificulta cada vez más la salida de la internación y la reinserción social. Cuanta mas larga es la internación es más probable que ocurra esta situación.

Aparecen las residencias intermedias que implican la necesidad de muchos pacientes de disponer de formas de vidas supervisadas para evitar las internaciones crónicas y, para un periodo largo de vida bajo supervisión, además son métodos más económicos y menos regresivo y lo mas aproximado a la vida familiar dentro de la comunidad. Estas instituciones son necesarias para permitir que los programas diurnos traten pacientes que no tiene familia, actúan como residencia de transición para pacientes procedentes de una internación y permiten que muchos pacientes se vayan haciendo cada vez mas independientes mientras empiezan a funcionar en empleos, en el cuidado de la casa o como estudiantes.

Para estas residencias deben existir una planificación y una organización de los servicios residenciales para los enfermos mentales crónicos, con una estructuración de tipo lineal a través de la cual los pacientes van avanzando hasta lograr el objetivo final: la máxima independencia y reinserción comunitarias posibles. A medida que el individuo va avanzando por el sistema y logra mayor autonomía los dispositivos se hacen menos restrictivos, menos supervisados, menos especializados y más normalizados. Esto significa que se proporcionan al individuo niveles de atención, supervisión y restricción diferentes de acuerdo con la autonomía que va logrando. Lo importante es proporcionar a cada uno lo que requiere en cada momento de su evolución.

Existen diferentes tipos de residencias intermedias que reciben diferentes nombres en diferentes países.
Las seis categorías residenciales por la American Psychiatric Association son:

1-Geriátrico o gerontopsiquiátrico: para pacientes muy deteriorados que no requieren una internación psiquiátrica crónica, a los que proporciona atención de enfermería durante las 24 horas del día.

2-Casa de medio camino: brindan atención durante las 24 horas del día a un grupo de diez o veinte personas. Un equipo especializado convive con pacientes y le da apoyo y supervisión por medio de un programa de rehabilitación esquematizado, cuyos objetivos son el entrenamiento de habilidades sociales y de auto-cuidado (incluyendo las actividades de la vida diaria y el manejo de la medicación) y la autonomía progresiva.

3-Hostales y residencias: alojan de cuatro a cien personas. Brindan atención permanente, pero los residentes deben haber cumplido una etapa de rehabilitación en la que no han logrado la autonomía suficiente para autovalerse. Su función es la de apoyo y el mantenimiento del nivel funcionamiento alcanzado, tanto en el auto-cuidado y las actividades de la vida diaria como en el seguimiento de las indicaciones del tratamiento.

4-Familias sustitutas: buscan facilitar la integración y el mantenimiento en un ambiente normal utilizando la convivencia y el apoyo social y afectivo de una familia no relacionada con el sujeto.

5-Casas de tres cuartos de camino: útiles para la vida semi independiente, consisten en casas o departamentos compartidos entre varios pacientes quienes viven solos y reciben supervisión y apoyo variado.

6-Reubicación familiar: se trata de la reubicación den la familia de origen del individuo, la que, a su vez, debe ser contenida y asesorada.

Se podría agregar que el proceso es sumamente de importancia para lograr una externación exitosa. Permite, en un ámbito conocido y protegido, la reconexión del individuo en situación asilar como elementos sanos productivos y creativos de su mundo interno y el entrenamiento necesario para su desarrollo, como así también la reconexión paulatina con el mundo externo y las posibilidades reales de inserción. Este tipo de residencias proporciona una estructura para la socialización y la rehabilitación de pacientes crónicos. La comunidad sale así beneficiada, no solo económicamente sino también porque aprende a adoptar actitudes más realistas con los pacientes mentales y a reconocer que no son peligrosos en absoluto y que no deben ser temidos.
Los pacientes deben ser entrenados para su independencia, pese a que no en todos los casos lo lograrán completamente, pues todos los pacientes son rehabilitables pero no todos son reubicables.

No hablamos de cura sino de seres humanos con derechos y necesidades. En la medida en que vayamos satisfaciendo esas necesidades y garantizando esos derechos estaremos ayudando a las personas a que salgan del sufrimiento...hasta que desarrollen un grado máximo de autonomía, a encontrar una respuesta mas humana a su sufrimiento, la alternativa de una vida mas digna. La posibilidad de que estas personas se sientan protagonistas de sus propios cambios y actores principales en la recuperación de sus pares.

En conclusión la responsabilidad que tienen profesionales, acompañantes terapéuticos, familiares e instituciones en la evolución del paciente es importantísima.

Si pensamos que la rehabilitación no parece ser un proceso natural - para la civilización de los últimos dos o tres siglos, lo natural parece más bien que el alienado sea excluido y olvidado -, Rehabilitación es el acto ético de detener e invertir el proceso de exclusión, cronificación y deterioro que la experiencia manicomial mostró en su faceta más material.

Si el manicomio representa un pacto social en defensa de la comodidad colectiva para excluir del comercio social a los alienados, que ofenden el buen sentido o el buen gusto, la Rehabilitación representa la exigencia ética de respetar los derechos sociales de los excluidos.

Para el sector de los profesionales, ello podría significar pedir éticamente una práctica comprometida, reflexiva, abierta a admitir y comprender los errores, a mejorar cada año los planteamientos, los programas, las intervenciones. Debería significar indagación permanente para el cambio y la mejora. Y no debería significar el ejercicio de una práctica aprendida de una vez y para siempre, ejecutada sin crítica, repetida ritualizadamente.

Creo que la ética de la Rehabilitación y de los tratamientos debería significar, para las instituciones y para sus responsables, ser adecuadas, adaptables, y racionales.

No servirían instituciones que nunca se hagan preguntas y donde el peso de la tradición reduce la práctica a una repetición sin esperanza.

Las familias están llamadas a desempeñar un doble papel. Uno es político, mediante sus asociaciones: el de personarse en los debates sociales, al igual que hacen otros colectivos, para hacer oír sus demandas y exigir que implementen en políticas de hechos concretos los medios apropiados para mejorar su situación.

El otro puede consistir en hacerse las preguntas adecuadas, reflexionar sobre su propia historia, pensar en las actitudes que sostienen hacia el familiar enfermo, medir las responsabilidades que le incumben, considerar los actos y las palabras, sopesar las decisiones.

Insisto en que el tratamiento también debería significar cosas para el usuario. Debería significar la responsabilidad, el desafío de asumir su parte del trabajo, de descubrir su deseo de cambiar, de entendérselas, desde su propia peculiaridad, con ese mundo tan contradictorio y falto de sentido que es el mundo en que vivimos, hacerse la pregunta de si en alguna medida, con sus actitudes - los psicóticos también tienen actitudes- él mismo es responsable de parte de su infortunio.

Creo que Rehabilitación y tratamiento, para los Administradores de la Sanidad y de los Servicios Sociales, debería significar una reflexión sobre los capítulos del gasto público. Una reflexión sobre el crecimiento asombroso del coste de los nuevos fármacos, gravados con el gasto suplementario del impresionante despliegue de marketing que les acompaña.

Una reflexión sobre el riesgo de un modelo que, medicalizando de manera radical el problema de la psicosis, puede conducir a una distribución del gasto que se olvide de las necesidades fundamentales de los usuarios: un lugar donde vivir que se parezca a un hogar, unos ingresos mínimos para sobrevivir con dignidad, un lugar en la comunidad que les permita sentirse alguien.

Desde esta perspectiva, no podemos dejar de saludar con simpatía al desafío de dar dignidad a esa nueva tentativa teórica y política de que los alienados tengan un lugar en la comunidad y una verdadera oportunidad de vivir una vida digna como la que cualquier ser humano se merece.

BIBLIOGRAFÍA:


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- Rotelli, F.M.; y cols. (1987): "Desinstitucionalización: otra vía (La Reforma Psiquiátrica en el contexto de la Europa Occidental y de los países avanzados)". Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, Vol. VII, núm. 21, Madrid.
- Pacheco Borrella, G. (1991): Desinstitucionalización Psiquiátrica

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