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A los fines de esta monografía intentamos recortar del Autismo su costado fenomenológico, para luego contextualizar la situación familiar que esta patología plantea. Estos dos ejes enmarcan, a nuestro criterio, el terreno de acción del AT. Es a partir de las características de la patología, de la singularidad del sujeto y de la trama familiar, como el AT delineará sus estrategias de intervención. A continuación intentaremos abordar esta problemática.

El término Autismo deriva de autos que significa "sí mismo". Se utilizó por primera vez por el psiquiatra suizo Bleuler, en 1911, para describir en los pacientes adultos aquejados de esquizofrenia, la evasión fuera de la realidad y la retracción sobre el mundo interior.
En una acepción más precisa y en un marco nosográfico diferente, en 1943, Kanner describirá esta afección específica de la infancia que constituye el Autismo Infantil. Este autor enuncia que el desorden fundamental consiste en la "ineptitud de los niños para establecer relaciones normales con las personas y para reaccionar normalmente a las situaciones, desde el principio de su vida". Primero es considerado como una forma precoz de esquizofrenia, luego será rápidamente reconocido como una afección autónoma y especifica vinculada con la infancia, que presenta ciertas características:
La Retracción Autista, se trata de una ausencia masiva de contacto con la realidad externa que desemboca en un estado de "extrema soledad autística que ignora y excluye todo lo que viene del exterior hacia el niño". El niño parece que no ve los objetos o las personas y se comporta como si el prójimo no existiera. Es frecuentemente difícil entrar en contacto con su mirada por sus actitudes de evitación activa. Paralelamente, el niño autista presenta a menudo un rechazo al contacto corporal y todo intento para forzarlo entraña manifestaciones de angustia o de agresividad.
Otra de las características clínicas presentes en niños con autismo es la necesidad de la inmutabilidad. Se trata de una necesidad imperiosa para mantener estable su entorno habitual. Las modificaciones, incluso mínimas de su medio de vida, pueden estar en el origen de manifestaciones de angustia o de rabia. El niño presenta conductas ritualizadas de verificación de su entorno como si quisiera asegurarse de la ausencia de cambios.
También podemos encontrar en estos niños Estereotipias, que son gestos que el niño ejecuta de forma rítmica y frecuentemente repetida y que parecen procurarle una intensa excitación. Se trata generalmente de movimientos de balanceo del tronco, gestos de golpeteo o rascado, agitación de los dedos ante los ojos o de movimientos de las manos del tipo del aleteo.
Los trastornos del lenguaje son constantes pero revisten aspectos variados en función de la edad y del momento evolutivo de la afección. Cuando los niños autistas poseen un lenguaje, este es muy especial, marcado por cierto número de anomalías características: la inversión pronominal: el niño habla en la segunda o tercera persona sobre sí mismo. No es capaz de utilizar el "yo"; la repetición ecolálica: repite de forma casi literal y con la misma entonación, algunas frases o segmentos de frases escuchadas anteriormente en otro contexto; el acceso al sí es difícil; son capaces de repetir largas series de palabras.
Los trastornos del lenguaje del niño autista están marcados por la dificultad para utilizarlo en un registro de significaciones compartidas con el prójimo y para situarse como sujeto de su propio discurso.
A pesar de ser un trastorno de baja frecuencia, sus manifestaciones complejas y enigmáticas, es investigado por una gran cantidad de autores y aún no hay consenso sobre su etiología. Se le atribuyen causas genéticas, psicógenas, neuroquímicas, etc. Y su manifestación es siempre antes de los tres años.

Hipótesis sobre la etiología del autismo:

Ciertas hipótesis afirman que el autismo es un trastorno emocional, producido por factores emocionales o afectivos inadecuados en la relación del niño con las figuras de crianza. Es así que el empleo de una terapia dinámica para establecer lazos sanos es la mejor manera de ayudar a estos niños. La hipótesis de que el autismo sea un trastorno esencialmente emocional se la considera actualmente como dudosa, porque no se ha comprobado que los padres sean culpables de la alteración que padecen sus hijos.
Se fue abandonando así esta hipótesis para asociar al autismo con trastornos neurobiológicos. Se dice ahora que existe alguna clase de alteración cognitiva, que explica las dificultades del lenguaje y la comunicación. Se reconoce que en general el autismo se debe a múltiples etiologías que van desde alteraciones genéticas a trastornos metabólicos o procesos infecciosos durante el desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del sistema nervioso. Por ejemplo, se han asociado con el autismo alteraciones genéticas, como el cuadro del X frágil, anomalías de metabolismo como la fenilcetonuria, infecciones como la rubéola congénita, etc.

Enfoque actual del autismo:

En los últimos años se han producido cambios importantes, que permitieron definir al autismo desde otro enfoque. El cambio principal consiste en considerar al autismo desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Así, las definiciones diagnosticas que consideran al autismo como "psicosis infantil" se sustituyó por "trastorno profundo del desarrollo".
Otro cambio se refiere a las explicaciones del autismo: tanto en el aspecto psicológico como neurobiológico se han sustituido las viejas hipótesis por otras mas fundamentadas en datos, como por ejemplo el trastorno especifico de una capacidad humana que es .la "teoría de la mente" , es decir, la capacidad de tener representaciones sobre las representaciones mentales propias o ajenas. Es así que carece de guías conceptuales para interpretar y predecir conductas ajenas. No siente empatía, no puede sentir lo que las otras personas sienten.
Otros cambios importantes remiten a los procedimientos para tratar al autismo; tal es el caso de la educación, que en los últimos años se ha caracterizado por un estilo más integrador, mas centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollo, más respetuoso con los recursos y capacidades de personas autistas.
Cuando las personas autistas reciben la atención adecuada, su vida suele ser más satisfactoria. Aunque los autistas tienen un alto grado de inflexibilidad, muchas veces "negocian" con sus padres y personas cercanas un grado aceptable de equilibrio entre inflexibilidad y variación.

En la mayor parte de los casos que acuden a la consulta, identificamos una historia de presentación bastante común. El niño presenta un desarrollo normal durante el primer año y medio de vida y hacia esa edad, los 18 meses, la mayor parte de los padres comienzan a mostrar sospechas de que algo está ocurriendo. El niño procede de un embarazo y parto normal, no presenta mayores dificultades en la alimentación, el desarrollo y adquisición de hitos motores se realiza dentro de la normalidad. El desarrollo de la comunicación y de la relación social también se sitúa en la normalidad durante el primer año de vida. El bebé presenta y adquiere pautas intersubjetivas primarias, muestra interés en los juegos circulares de interacción y desarrolla pautas tempranas de anticipación social. Hacia los últimos meses del primer año se esbozan conductas comunicativas y aparición en el primer año de las primeras palabras. Durante este período de tiempo que se extiende hasta finales del primer año tan sólo entresacamos como hechos significativos la característica ausencia de la conducta de señalar y una cierta pasividad no bien definida.
Hacia los 18 meses los padres describen las primeras manifestaciones de alteración en el desarrollo, como una especie de detención en el desarrollo y hasta un retroceso. El niño pierde el lenguaje adquirido. Adquiere una sordera paradójica por la cual no responde cuando se le llama ni cuando se le dan órdenes y, en cambio, reacciona a otros estímulos auditivos provenientes por ejemplo de la televisión. Deja de interesarse en la relación con otros niños. Gradualmente se observan conductas de aislamiento social. No dirige la mirada, es difícil establecer un contacto ocular con él. Por otro lado, la actividad funcional con los objetos y con el juego, es muy rutinario y repetitivo. No muestra y ni desarrolla actividad simbólica. Hace casi siempre las mismas cosas. Muestra oposición a cambios en el entorno y se perturba emocionalmente, a veces de forma intensa, cuando se producen cambios nimios.
Si bien se observan fenoménicamente elementos comunes, se presentan en grados muy diferentes que requieren necesidades terapéuticas y educativas muy diferentes. Por este motivo, muchos autores han adoptado la idea de un "espectro autista". Se denomina de esta manera a aquellos niños afectados por dificultades similares en la reciprocidad social, la comunicación y presentan un patrón restrictivo de conductas, aún sin ser estrictamente autista. Precisan de los mismos servicios y tratamientos que necesitan las personas con autismo. Además en estos niños pueden observarse también, variaciones en el grado e intensidad de afectación.
El "espectro autista" plantea desafíos importantes de comprensión porque resulta difícil entender como es el mundo interno de estas personas que tienen un importante problema de relación y comunicación.
Las características comunes especiales del autismo se refieren principalmente a tres aspectos:
· Las relaciones sociales: rasgo fundamental del síndrome autista es la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y situaciones cotidianas. Hay desde el principio una extrema soledad autista, algo que impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde afuera. Por ejemplo el contacto físico.
· La comunicación y el lenguaje: generalmente hay ausencia del lenguaje en los niños autistas, y cuando esta presente se usa de manera irregular, como si no fuera una herramienta para compartir mensajes significativos. Hay alteraciones como la ecolalia, inversión de pronombres personales, etc.
· Insistencia en la invariancia del ambiente: inflexibilidad, adherencia a rutinas, insistencia de la permanencia de lo igual.

A través del desarrollo precedente intentamos definir al autismo desde una perspectiva fenomenológica, descriptiva. Sin embargo creemos que es necesario hacer referencia a los aspectos relativos a la construcción de la subjetividad. En relación al nacimiento psicológico, sabemos que el cuerpo se constituye a partir del otro primordial. Como quiera que fuera ese contacto, por exceso o por carencia, siempre deja marcas. Durante el desarrollo del niño normal en sus primeros estadios, no habría una diferenciación entre el mundo externo y él. El bebé no tiene conciencia de que es un cuerpo separado de la madre, por lo tanto harán falta muchas experiencias sensoriales básicas para poder ir diferenciándose del cuerpo de su mama, y comenzar a sentirse diferente. En esta etapa las sensaciones del cuerpo van conformando al yo. El niño autista experimenta la separación corporal de la madre como perdida de su propio cuerpo, es una separación abrupta y violenta sin experiencias graduales que amortigüen la desilusión. Tustin dirá "una impresión sensorial habitual súbitamente no esta allí. Para nosotros esto es apenas perturbador, pero para el bebé hipersensible que luego será psicótico, esta sensación de que algo falta ha quedado aumentada muchas veces y ha resultado catastrófica". En el desarrollo normal, habitualmente las experiencias de individuación y separación corporal serán asociadas en alguna medida como daño, por eso es tan importante el contacto de piel, abrazos, caricias que tranquilizan al bebé y lo ayudan a pasar esa experiencia amortiguando esa sensación. De ahí que pensemos que el sostén del vinculo, espacio de encuentro con el otro, tiene tres sedes: la piel, en la que aparecerán los puntos de contacto que permiten la construcción del cuerpo, la mirada, donde mirar y ser mirado forma parte del circuito pulsional que permite constituir el espacio visual como sostén, y la palabra, que construye vínculos a distancia, tolerando la no presencia del otro y donde aparece el espacio verbal como sostén. En el caso del niño autista esa pérdida de su propio cuerpo generada a partir de la separación corporal de su madre, es sentida prematuramente debido a que su desarrollo emocional aun no tiene recursos para poder elaborarla. Según Tustin, esa experiencia de pérdida no es una pérdida como la sienten los seres humanos diferenciados, sino que es Pre-verbal y Pre-conceptual, es la pérdida de sensaciones confortantes.
Para hacer frente al terror asociado a la separación respecto de la madre, el niño se envuelve en una especie de caparazón autogenerado respecto a las sensaciones del cuerpo y permanece aislado en un estado de indiferencia y no integración.
Luego del desarrollo precedente, creemos pertinente hacer una referencia acerca del modo de intervención con estos pacientes. Pensamos que como acompañantes terapéuticos con estos niños el tratamiento debe ajustarse a las necesidades de cada caso en particular, promoviendo la comunicación sin invadir, ajustando las experiencias para evitar lo caótico que lo desorganiza, y poco a poco introducir pequeñas variantes que permitan ir en busca de mínimas elasticidades que le permitan tolerar progresivamente la novedad. Debemos tener en cuenta por supuesto que formamos parte de un equipo en el cual todos los integrantes son agentes de salud, la cual promoverán en el tratamiento específico. Esta modalidad de abordaje transdisciplinario supone que el AT ocupa un lugar en esa trama relacional. Pero no se agota allí su función: al ocupar un espacio en la cotidianeidad del paciente, será inevitable que se interiorice en la trama familiar de éste.
De esta situación particular de entrecruzamiento resulta la complejidad del rol del AT.
En cuanto a la relación con la familia, el AT se encontrará con una situación "difícil" en tanto el descubrimiento de la patología de un niño es una crisis accidental que afecta a todos los miembros de la familia y que lleva a transitar con un plus de complejidad las crisis evolutivas. Frente a la noticia de la patología de un hijo, se presenta una catástrofe psíquica por la pérdida del hijo esperado. Esto implica consecuencias psicológicas en la construcción del rol. Se genera un derrumbe narcisístico de gran intensidad porque se produce una ruptura en la continuidad del hijo idealizado en el embarazo. De tal manera que se arma una organización defensiva para sostener a estos padres frente a la angustia impensable ante la que se encuentran. Necesitarán un espacio terapéutico, que se transformará en un medio ambiente facilitador y será sostén de estos padres heridos en su narcisismo.
Los profesionales, entre los que se encontraría el AT, tienen la obligación de establecer con los padres una alianza terapéutica y de actuar en colaboración estrecha con ellos. Esta colaboración presenta varios aspectos:
1. Ayuda psicológica parental: su destino es el de sostener a los padres en las tareas educativas con sus hijos, ayudarlos a comprender la significación de los trastornos y síntomas de su hijo y ayudarlos a adaptar sus actitudes, así como a comprender el sentido de las propuestas educativas y terapéuticas. La acción con los padres pretende así mantener un vínculo entre ellos, el niño y los profesionales.
2. el sostén de los padres: la acción con un niño autista implica un sostén activo de los mismos padres para permitirle encontrar su capacidad de "ilusión anticipadora" frente a su hijo, capacidad tan necesaria para la evolución de éste y sobre todo la de ayudarles a percibir, comprender y aceptar las diferentes fluctuaciones evolutivas que vendrán a instalarse en la vida del niño. Se debe permitir a los padres, y especialmente a la madre, encontrar cierta restauración narcisista. La madre está frecuentemente herida en su estima por este niño que la priva de intercambios relacionales e interaccionales. La madre debe encontrar y reinvertir sus propias capacidades maternas espontáneas.

Desde el punto de vista del equilibrio familiar, el autismo es un trastorno especialmente devastador. Las razones son fáciles de entender si nos detenemos en el curso prototípico de la alteración: unos padres tienen un hijo de apariencia normal, cuyo desarrollo en el primer año también es normal. Pero de forma insidiosa y relativamente rápida van apareciendo pautas extrañas de conductas y una especie de soledad. Se producen sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés.

A modo de conclusión desarrollaremos un caso, presentado por una Psicóloga del Hospital de Niños de La Plata, en el contexto de una práctica clínica para la materia Psicopatología.

Agosto de 2006.
La Psicóloga nos leyó la historia clínica de un paciente que había seguido durante más de un año.
El niño se llamaba V, cuando lo ve por primera vez tenía 2 años y 11 meses. La madre consulta porque su hijo no habla todavía.
En relación al diagnóstico, se habla de Trastorno Generalizado de desarrollo, no retraso mental. Esto supone que hay un trastorno en la base, y no un retraso que implicaría que por ej. el niño no podrá escribir a los 6 años pero sí a los 9. Estamos hablando de otra cosa. Hay un trastorno del desarrollo que conlleva un alto grado de desconexión, trastorno en la atención por parte del niño.
V, pronuncia algunas poquitas palabras, ecolalias, y cuando lo hace habla bajito. Hace grandes berrinches. Juega, pero como "investigando" según dice su madre. Agarra un autito y lo da vuelta, lo pone de costado para verlo. No le da a los juguetes el uso frecuente que le dan los otros chicos. No sostiene la mirada a las personas. La madre dice que sólo cuando le canta una canción, logra que la mire. No tolera los cambios de horario, de recorrido, de comida. Muy aferrado a la rutina y a las cosas, cuando la mamá le compra otro par de zapatos, tiene que esconderle los anteriores porque se apega mucho a las cosas. Empezó a ir al jardín y recién después de un año se quedó el horario completo. En el jardín no se engancha a jugar con los demás chicos, le dijeron a la mamá que su hijo se "cuelga", se "tilda", por ej. mirando el ventilador. No reconoce donde debe colgar su bolsita. La mamá le sacó los pañales para que lo aceptaran en la salita, pero no controla esfínteres, retiene de manera que ella una vez cada hora lo lleva al baño. Luego de un tiempo, se propone que tenga en la salita una maestra integradora, el niño sentado a upa de la maestra logra trabajar con témperas, plastilina, etc. Dibujo: garabato descontrolado. Con el tiempo hace menos berrinches. Logra cierta relación afectiva con la maestra. Es Hiperactivo, en el consultorio no se queda quieto, lo atienden rápido para que no espere en la sala. No se detiene más de un momento con cada cosa, corre, se escapa, también en el jardín.
El papá dice que es un chico normal, que el tema es que se aburre en el jardín, que hay que ver qué le ofrecen las maestras para hacer.
La mamá ve a su hijo como un niño normal que no habla.

Existen diferentes hipótesis etiológicas por parte de los padres. La mamá argumenta que el trastorno puede explicarse por una discusión que tuvo ella con su papá cuando estaba embarazada, y como consecuencia se le puso la panza dura. También se plantea en términos genéticos, como un retraso ya que un primito de V, había hablado recién a los 5 años.
A V ya le habían hecho estudios neurológicos, los cuales no arrojaron resultados contundentes para el diagnóstico.
La mamá decide continuar con el tratamiento psicológico fuera del Hospital, para poder manejar mejor los horarios.

Pensamos que una buena estrategia de intervención como AT, podría apuntar al espacio escolar, ya que se registran pequeñas evoluciones cuando se suma al tratamiento a una maestra integradora. Acercarse afectivamente al paciente sería pertinente para crear el soporte emocional necesario para los fines terapéuticos. La construcción de un vínculo, se apoyará en formas de comunicación no convencionales, gestos, juegos, contacto físico. Lo verbal, queda en segundo plano. Sería bueno encontrar puntos de su interés para acercarnos a través de ellos, y desde ahí podemos pensar en introducir novedades, siendo prudentes para no causar desorganización en el niño. Creemos que en V un punto de interés serían los trabajos con plastilina y témperas. Desde allí podríamos desplegar un campo terapéutico desde lo manipulativo, lo práctico, que desde la acción acompañada por la palabra intente producir un sentido. A partir de estos puntos de interés, en donde el niño parece "conectarse" podríamos pensar en estimularlo, creando espacios donde se promuevan actividades que le permitan anticipar lo que va a suceder, ya que el factor sorpresa, lo nuevo, lo desorganiza y perturba, lo cual se refleja en V cuando cambian el recorrido para ir al colegio o cuando la madre le compra nuevos zapatos. Como AT deberíamos también evitar estar con el niño en ambientes bulliciosos e hiperestimulantes. Intentaremos por momentos que el niño se despegue de su soledad autista, buscando juegos que lo motiven y estando atentos a ciertas pautas que nos indiquen el grado de interés del niño por esa tarea. En la medida de lo posible sería conveniente promover la interacción con otros chicos. Podríamos intentar con V este acercamiento a los otros por medio del juego en el jardín de infantes. Además, sería propicio detectar las conductas disfuncionales -que están representadas en el caso cuando el niño se queda "tildado" mirando el ventilador- y sustituirlas por otras conductas funcionales, como puede ser un paseo al parque para observar las flores y los pájaros. Siguiendo en esta línea, podríamos intentar poner un límite a las estereotipias y rituales. Creemos que los límites ayudan a que el otro nos registre y al mismo tiempo tome registro de sí mismo. Se trata de alguna manera de introducir un sentido allí donde parece no haberlo. Reemplazar la actividad desbordada como puede ser un dibujo impulsivo, el garabato descontrolado de V, por la realización de globos o pelotas a través de círculos.
También deberíamos tener en cuenta que las ayudas excesivas serían contraproducentes a la hora de la intervención con estos niños. Pues si bien tenemos que estar atentos a sus demandas y a responder a sus necesidades, debemos dejar espacio para que aprenda o por lo menos intente valerse por sí mismo en aquellas actividades que se encuentren a su alcance.

En este recorrido, intentamos dar cuenta de las particularidades de esta patología, abordándola con distintos matices, recortando lo singular, lo familiar y aquellas características que aparecen como invariantes en estos pacientes.
Por último, el planteo del caso nos permitió hacer alguna aproximación al modo de intervención del AT en esta patología, y poder acercarnos al rol del AT desde un costado práctico.

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